DISTRIBUIȚI

În 27 februarie, an de an, la nivel mondial se sărbătorește Ziua Internațională a Bolilor Rare. Evenimentul va fi marcat și la Timișoara, în fața clădirii din Piața Eftimie Murgu a Universității de Medicină și Farmacie ”Victor Babeș”, unde sunt așteptat peste 200 de persoane.

În fața UMFT sunt așteptați studenți, cadre didactice, dar și pacienți cu boli rare și familiile lor. Cei prezenți vor purta veste albe inscripționate cu mesajul „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”. Evenimentul este realizat de UMFT în parteneriat cu Societatea Română de Genetică Medicală, Alianța Națională pentru Boli Rare România, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” Timișoara și Spitalul Clinic Județean de Urgență ”Pius Brînzeu” Timișoara. Organizatorii așteaptă peste 200 de persoane, de la ora 14.

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Deși în lume sunt cunoscute peste 8000 de boli rare, pentru majoritatea dintre ele nu există un tratament adecvat. În 75% din cazuri, copiii sunt cei afectați. Bolile sunt rare, dar cu numeroși pacienți și sunt de asemenea, foarte diversificate, fapt ce face ca și expertiza să fie rară. Toată săptămâna vor avea loc acțiuni pentru informarea și sensibilizarea opinie publice cu privire la bolile rare.

Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate
Publică. În 2014, printr-un ordin dat de MTS s-a înființat Consiliul
Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format
din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și
științifică din domeniul bolilor rare. Consiliul este coordonat de specialiști din Timișoara, iar președintele este profesorul și medicul Maria Puiu, care este și șefa Centrului de Medicină Genomică din cadrul UMFT.

În România, conform specialiștilor, trăiesc un milion de români care suferă de maladii ce pot fi încadrate la categoria bolilor rare. Majoritatea nu sunt încă diagnosticați sau au un diagnostic greșit. În Europa, conform statisticilor, avem 25 de milioane de oameni cu boli rare.

foto: stirileprotv.ro

LĂSAȚI UN MESAJ