La data de 28 februarie se marchează Ziua Bolilor Rare. În contextul în care Consiliu Național pentru Boli Rare din cadrul Ministerului Sănătății este condus de specialiști din Timișoara, în frunte cu Maria Puiu, în capitala Banatului a avut loc o amplă campanie de informare ce ceastă temă, ep parcursul întregii luni februarie.
La finalul campaniei, ieri și astăzi, între orele 19-21, clădirea Operei din Timișoara este iluminată în culoriel bolilor rare: roz, verde și albastru. Totul a început chiar din prima zi a lunii februarie, la nivelul campaniei de informare. În perioada 1-15 februarie, studenților de la Medicină le-au fost aplicate chestionare despre bolile rare. Apoi, în perioada 7-21 februarie a avut loc o campanie de informare în școlile timișorene. În 23 februarie a avut loc un simpozion pe Zoom despre bolile rare, cu medici, studenți și cadre didactie Duminică, 27 februarie, a avut loc confeirnța națională despre bolile rare, organizate de Alianța Națională de profil.
Bolile rare sunt cronice, progresive degenerative, cu diverse nivleuri de suferință, care pot duce și la deces. La nivel mondial sunt cunoscte 8000 de boli rare, majoritatea fără tratament descoperit, iar 75% dintre ele afectează copiii. În Europa, sunt estimați 30.000 de oameni cu boli rare, iar la nivel mondial, 300.000. Specialiștii avertizează în România, un milion de oameni ar avea o boală rare, în multe cazuri nediagnosticată sau diagnosticată greșit.
